top of page

Hetja - sagan hennar Hrafnkötlu Sjafnar



Sjúkrasagan hennar Hrafnkötlu

Þetta er mjög skrýtið og erfitt að skrifa niður. Það er rétt tæpur mánuður síðan Hrafnkatla Sjöfn þurfti að takast á við risa verkefni, ekki orðin þriggja mánaða.


Til að byrja á byrjuninni þá fundum við frá því að hún fæddist fyrir smá brík á höfðinu á Hrafnkötlu á samskeytum sem eiga að vera opin hjá börnum. Við pældum ekki mikið í því fyrst og hugsuðum bara að þetta hefði eitthvað farið saman í fæðingu og við ættum að gefa þessu tíma. Þegar við förum svo með Hrafnkötlu í fimm daga skoðun upp á spítala segjum við lækninum frá þessu en hann setur enga athugasemd við þetta. Við vorum ekki viss hvort við útskýrðum þetta nægilega vel á þessum tímapunkti en það var ekki fyrr en seinasta daginn hjá heimaljósmóðurinni okkar að við segjum henni þessar áhyggjur okkar því bríkin fór ekki til baka og var enn þá til staðar. Hún tekur strax málin í sínar eigin hendur og heyrir í barnalækni sem hringir strax í okkur og vill fá hana í skoðun. Okkur fannst mjög gott hvað þetta gerðist hratt á þessum tímapunkti en okkur hvarflaði ekki fyrir því hvað biði okkar.

Á leið í tölvusneiðmyndatöku

Við förum með Hrafnkötlu 29.mars til barnalæknis hérna á Akureyri. Hún skoðar hana og vill strax senda hana í tölvusneiðmyndatöku. Hún sagði okkur þarna að sú mynd myndi bara sýna okkur svart á hvítu hvað væri í gangi og sagði okkur frá því að í versta falli þyrfti hún aðgerð.

Við fengum tíma í myndatökuna föstudaginn 31.mars og Hrafnkatla var algjör draumur í henni og svaf bara og var alveg grafkyrr sem er svo mikilvægt í þessu. Það var mjög erfitt að bíða eftir niðurstöðunum en læknirinn hringdi beint í okkur eftir helgi og sagði að hún hefði séð það sem hún einmitt hélt að beinin væru gróin saman í samskeytunum. Læknirinn okkar sagði svo að hún ætlaði að heyra í heilaskurðlækni fyrir sunnan til að fá hans álit.


Við biðum til 12.apríl en þá hringir barnalæknirinn okkar aftur í okkur og segir okkur að við fáum símtal frá Ingvari heilaskurðlækni seinna þann dag. Ég man að ég var í klippingu og gat ekki hætt að tárast. Þetta var rosalega erfitt móment, af því ég vissi þarna að hún þyrfti að fara í aðgerð þó það var ekki búið að staðfesta það 100% við okkur. Ingvar hringir svo í okkur og biður okkur að koma suður og hitta hann með Hrafnkötlu.


Málið með þennan samvöxt er að þá vaxa samskeytin saman sem eiga að vera opin. Það gerir það að verkum að heilinn fær ekki sitt rými til að vaxa rétt. Hann hefur þá bara rými til að vaxa fram og aftur. Við vorum þarna farin að taka eftir því hjá Hrafnkötlu hvað hnakkinn hennar var farin að verða útstæður alveg þannig að hún gat ekki legið á hnakknum sjálf því hún datt alltaf til hliðar. Hnakkinn hennar var s.s. ekki flatur heldur eins og þríhyrningur ef það má orðað það þannig (sjá mynd). Ef ekkert er gert þá getur það haft áhrif á að heilinn hafi ekki nóg rými til að stækka rétt, sem og að þetta hefur mikil áhrif útlitslega þar sem höfuðið verður langt og mjótt.


Hérna sést hvernig höfuðlagið var hjá henni fyrir aðgerð. mjög langur hnakki og komið fram í enni líka

Við förum suður 25.apríl að hitta Ingvar. Hann skoðaði Hrafnkötlu og sagði okkur að hún þyrfti aðgerð sem fyrst en best er að gera aðgerðina milli 2-4 mánaða. Ef þið ímyndið ykkur hring þá er hann 100% kringlóttur. Höfuð á fólki er eðlilegt ef það er 75% hringlótt eða hærra. Hrafnkatla mældist 64%. Við fáum svo tíma fljótlega í aðgerð sem var 5.júní.

Dagarnir fram að aðgerð voru rosalega erfiðir. Kvíðin sem fylgir því að vita að barnið þitt þurfi að fara í risastóra aðgerð rétt tæplega þriggja mánaða er ekkert grín. Við sem betur fer eigum yndislega fjölskyldu sem studdi okkur allt ferlið. Við reyndum eftir bestu getu að njóta hverrar mínútu með henni og hugsa ekki of mikið um aðgerðina. Þegar það leið hins vegar að aðgerðinni þá fór allt að verða þyngra. Tilfinningin var eiginlega eins og við værum að ljúga að Hrafnkötlu að allt væri gott, því við vissum hvað var í vændum. Þessi tími var ömurlegur því tveimur vikum fyrir aðgerð förum við Skafti í algjöra einangrun því Hrafnkatla mátti alls ekki verða veik. Þessi tími á aðgerðinni var eiginlega eini tíminn sem hentaði og eftir því sem börnin verða eldri þeim mun flóknari verður aðgerðin.

Við fórum svo suður 31.maí litla fjölskyldan en Hrafnkatla var innrituð á spítalann 1.júní. Þar voru teknar blóðprufur úr bæði mér og henni og hún mæld og skoðuð. Þarna fengum við líka að hitta Kristján sem er barnaskurðlæknir sem var með í aðgerðinni. Eftir þetta bras vorum við bara á sjúkrahótelinu að bíða, og þessi tími var mjög lengi að líða og kvíðin alltaf að safnast upp. Hrafnkatla sem betur fer naut þess bara að vera með mömmu og pabba og vissi ekkert hvað væri að fara að gerast. Ég hugsa það oft það það var svo gott að hún fór svona ung í þetta því hún mun aldrei muna eftir þessu nema bara það sem við segjum henni.

Daginn fyrir aðgerð. Sem betur fer var litla bara glöð og ánægð með lífið!

Daginn fyrir aðgerð þurftum við að baða hana og skrúbba með bakteríudrepandi sápu eins og allir þurfa að gera fyrir aðgerðir. Þetta var rosa erfitt og jók bara á stressið en elsku ömmur hennar Hrafnkötlu sáu um þetta fyrir okkur.

Loks rann aðgerðardagurinn upp. Hrafnkatla átti að mæta kl 7 upp á barnadeild fyrir aðgerð. Við höfðum lítið sem ekkert sofið um nóttina og vorum mætt með hana yfir á slaginu 7. Þar þurftum við að setja hana í spítalaföt og við tók svo bið. Við héldum að aðgerðin myndi byrja bara þarna um 7 en við þurftum að bíða til hálf 9 þegar við fengum loksins að fara inn á biðstofu fyrir framan skurðdeildina. Af því að Hrafnkatla var svo lítil þá fórum við ekki með henni inn á skurðstofuna, sem ég held að hafi bara verið gott. Við biðum með greyið sem var orðin pirruð enda ekki fengið að drekka síðan um nóttina en hún stóð sig svo vel og náði að leggja sig örlítið í þessari bið. Loksins kemur svæfingalæknirinn og talar við okkur og útskýrir hvað sé að fara að gerast. Hann var alveg yndislegur og hjúkrunarfræðingurinn sem var hjá okkur sagði að við hefðum fengið rjómann af starfsfólkinu sem væri að fara að vera í aðgerðinni hjá litlu. Loksins komu svo hjúkrunarfræðingar og svæfingalæknirinn og tóku Hrafnkötlu og fóru með hana inn. Sem betur fer fór hún bara brosandi frá okkur – en aftur fengum við foreldrarnir samviskubit yfir því að við vissum hvað væri í vændum fyrir hana. Aðgerðin tekur um 3-4 tíma þannig við fórum bara yfir á sjúkrahótel þar sem foreldrar okkar biðu eftir okkur. Biðin var erfið og löng en við vissum að hún var í mjög góðum höndum.


Seinasta myndin fyrir aðgerð. Mamman alveg að farast úr stressi en sú stutta bara glöð og skyldi ekkert í þessu dressi

Aðgeriðn fór þannig fram að skurður er gerður frá eyra til eyra í smá sikksakk. Þar er húðinni flett upp og frá opinu framan á höfuðkúpunni og alla leið að hnakkanum þar sem samskeytin uxu saman, þar var beinið skorið í burtu sem var vaxið saman og búið til op. Svo voru gerðir „vængir“ sitthvoru megin í höfuðkúpuna hennar til að leyfa heilanum að stækka til hliðar líka.

Hérna sést bæði höfuðlagið hennar og svo þetta hvíta er það sem var skorið

Um hádegi hringir svo svæfingalæknirinn og sagði okkur að aðgerðin hafi gengið mjög vel og hún væri enn þá sofandi, hún færi á gjörgæslu upp á vökudeild og við ættum að koma þangað að hitta hana til að vera komin þegar hún vaknaði. Hann sagði okkur svo að kona myndi hringja í okkur þegar við mættum koma yfir. Klukkutími leið og aldrei hringdi nein kona þannig við Skafti ákváðum að fara bara yfir á vökudeild. Þar var Hrafnkatla komin fyrir 20 mínútum, og vöknuð, og engin hringt í okkur. Það var mjög sárt að hafa ekki getað verið þarna þegar hún vaknaði en litið til baka þá held ég að það hafi líka verið fínt. Hrafnkatla vaknaði víst mjög kvalin og þegar við komum var verið að reyna að verkjastilla hana. Þetta var versti parturinn við þetta allt saman. Að horfa á barnið þitt kvalið, allt út í leiðslum og æðaleggjum og með risa umbúðir á höfðinu, og geta ekkert gert. Maður er svo hjálparlaus.



Loks tókst þeim að verkjastilla hana og hún fékk að koma í fangið á mér. Hún var á svo miklum verkjalyfjum að hún svaf bara allan daginn, vaknaði og vældi þegar hún var farin að finna fyrir vekjum og sofnaði svo aftur. Það var samt svo gott að vera á vökudeildinni, allir sem komu að því að hjálpa henni voru æðisleg og okkur leið mjög öruggum þarna. Við skiptumst á að vera með hana og reyndum að fara yfir á hótel og sofa til skiptist. Þarna var hún í stöðugu eftirliti svo um nóttina gátum við farið saman yfir og sofnað. Hún hefði fengið blóð í aðgerðinni til að fyrirbyggja blóðmissi því þetta svæði er mjög blóðríkt og hætta á að börn missi slatta af blóði. Það var endalaust verið að taka blóðprufur til að tékka hvernig hún væri í blóðgildum og þurfti hún blóð um nóttina á vökudelidinni til að reyna að ná henni upp í gildunum.

Daginn eftir aðgerð sáum við fyrst í augun á henni. Það gekk samt rosa vel þó okkur hafi alltaf fundist endalaus bakslög þegar það var verið að dæla í hana morfíni, en hún losnaði við allar snúrur og þvaglegginn þennan dag. Um hádegi var Hrafnkatla svo útskrifuð af vökudeildinni og við flutt niður á barnadeild þar sem við myndum dvelja þangað til litla daman yrði útskrifuð. Það var mikið stökk að fara niður á barnadeild þar sem þar þurftum við sjálf að hugsa um hana allan sólarhringinn og hún ekki með fólk sem var að skoða hana og tölurnar hennar á hverri mínútu heldur. Það var bara gott skref þó það var erfitt því það sagði okkur það bara að lífsmörkin hennar voru góð. Hrafnkatla var enn þá þarna mjög verkjuð og á miklum verkja og sýklalyfjum en alltaf stóð hún sig eins og hetja. Um miðjan daginn vaknaði hún loksins almennilega og gaf okkur smá glott sem var svo mikil orkusending til okkar um að halda áfram því þetta myndi allt verða betra.

Allur batinn fyrstu dagana var tvö skref áfram og eitt afturábak. Hrafnkatla fór að vakna og vakna meira með tímanum en þurfti alltaf að vera að fá auka verkjalyf í alveg 3 daga eftir aðgerð. Það komu mörg, sem við köllum bakslög (sem í svona stórum aðgerðum eru alls ekki bakslög en manni líður bara svoleiðis þegar allt viðrist vera svo gott og svo kemur smá högg). Eftir að Hrafnkatla losnaði við þvaglegginn var eins og eitthvað hefði aðeins brenglast hjá henni og hún náði ekki að breyta vökvanum í þvag. Þetta safnaðist því á henni sem bjúgur og þurfti hún tvisvar þvagræsandi lyf til að reyna að koma henni af stað. Einnig drakk hún ekki nóg og hafði litla orku til þess. Henni varð mjög óglatt af öllum lyfjunum sem hún var á og ældi þó nokkuð en fékk þó líka ógleðisstillandi. Þetta varð til þess að hún þurfti vökva í æð. Þetta var mjög erfitt en samt á hverjum degi tók hún alltaf smá kipp og drakk mjólk. Það þurfti að taka blóðprufur hjá henni á hverjum degi og ég veit ekki hversu mörg stungusár greyið var komin með. Hún var stungin tæplega 30 sinnum í þessari dvöl því hún er eins og foreldrar sínir og er ekki með samvinnuþýðar æðar blessunin.

Þessir dagar voru eins og mánuður að líða. Tíminn leið svo hægt því við gerðum ekkert nema bara að hanga inn á spítalaherbergi að hugsa um elsku Hrafnkötlu. En á afmælinu mínu þann 9.júní fékk ég án gríns bestu afmælisgjöfina mína þegar Ingvar kemur og tékkar á henni og er mjög ánægður með hvernig allt er að gróa og looooooksins fór hún að pissa aftur, og ég held að við höfum aldrei verið jafn ánægð á ævi okkar! En Hrafnkatla losnaði líka við umbúðirnar á þessum degi. Það var rosalegur léttir. Hún var líka alltaf að líkjast sjálfri sér meir og meir og þarna var hún hætt að þurfa auka verkjalyfjaskammta og farin að fá lyf í gegnum munn og stíla en ekki í gegnum æðar. Þarna fór seinasti æðaleggurinn burt. Hipp Hipp Húrra!

10.júní fengum við svo að fara með Hrafnkötlu yfir á sjúkrahótelið. Það var stórt skref því þarna fékk hún bara mixtúrur og stíla á 6 tíma fresti. Ingvar sagði okkur að ef þessi dagur gengi vel þá gætum við þess vegna farið heim, en Kristján læknir vildi helst að við biðum til 16.júní fyrir sunnan svo hann gæti tekið heftin. Þetta leit svo vel út að við slóum til 11.júní og pöntuðum okkur flug norður. Við fengum leifi hjá Kristjáni að fara norður og meta það svo bara 16.júní hvort það væri hægt að taka heftin hérna á Akureyri eða hvort við þyrftum að koma suður til hans. Sem betur fer leit þetta allt glæsilega út og þann 16.júní fórum við með Hrafnkötlu upp á spítala að láta taka heftin. Það var svo mikill sigur því núna var öllu óþægilegu læknastússi lokið fyrir elsku litla barnið okkar.

Síðan þá hefur allt bara farið upp á við. Það er magnað hvað börn eru með hraðan gróanda því örið er svo fallegt í dag og mun aldrei sjást undir hárinu hennar. Hún mun bera þetta ör stolt því þetta er ekkert annað en „battlescar“. Elsku duglega stelpan okkar stóð sig svo vel í öllu ferlinu og sama hvað við foreldrarnir vorum að missa kúlið þá náði hún alltaf að gefa okkur auka kraft til að klára þetta með henni.

Þegar ég skrifa þetta sefur hún vært hliðina á mér á hnakkanum, en það er eitthvað sem hún gat ekki gert fyrr en eftir aðgerð. Höfuðlagið hefur breyst ekkert smá og núna er bara tékk í lok júlí hjá Ingvari lækni og verður spennandi að sjá hvaða % hún mælist núna.








Comments


bottom of page